Всемирный день больных гемофелией

Дата 17 апреля, для проведения «Дня гемофилии», была выбрана организаторами не случайно: это своеобразная дань уважения создателю Всемирной федерации гемофилии Фрэнку Шнайбелю, который родился именно в этот день.

По данным Всемирной организации здравоохранения, на сегодняшний день число больных гемофилией в мире составляет примерно 400 тысяч человек, из них около 15 тысяч проживают в Росси, из них дети составляют около 6 тысяч человек.

Гемофилия —  тяжелое генетическое заболевание, обусловленное мутацией гена, кодирующего VIII либо IX фактор свертывания крови, что приводит к нарушению  процесса свертывания крови и возникновению кровотечений. При этом заболевании возникают кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, как спонтанные, так и в результате травмы или хирургического вмешательства. При гемофилии резко возрастает опасность гибели пациента от кровоизлияния в мозг и другие жизненно важные органы, даже при незначительной травме. Больные с тяжёлой формой гемофилии подвергаются инвалидности вследствие частых кровоизлияний в суставы (гемартрозы) и мышечные ткани (гематомы).

Болезнь передается  наследственно, женщины являются носительницами гена, но болезнь передают своим сыновьям. Каждая дочь такой женщины имеет 50 % шанс стать носителем. Каждый родившийся у этой женщины мальчик имеет 50 % шанс стать больным гемофилией.

Гемофилия встречается достаточно редко (1 больной на 10000 новорожденных, или 1 на 5000 новорожденных мальчиков).

До недавнего времени мало кто из больных детей доживал до зрелого возраста (средняя продолжительность жизни в России составляла 30лет). В настоящее время появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность.  При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества.  Сегодня диагноз «гемофилия» перестал быть смертельным приговором, но до окончательной победы над этим заболеванием еще далеко.

УЗ «Клецкая ЦРБ»

Кабинет формирования здорового образа жизни